Quando a Borboleta voa ...

Quando por qualquer motivo as crianças deixam de estar com os seus pais, estes vêm as suas vidas transformarem-se diariamente. Os Pais e Familiares iniciam uma viagem a que chamam a "caminhada do luto", para continuarem a acompanhar a sua borboleta que partiu. À Borboleta é atribuído o significado de transformação, e acarreta a análise de uma perda colectiva, não só dos membros que integram um Grupo de Ajuda Mútua, como de todos os que se encontraram em abordagem cuidativa com estas crianças.

As perdas envolvem a criação de estratégias, tais como:

- fomentar a partilha na equipa de saúde;

- procurar um porto de abrigo, seguro à expressão dos sentimentos;

- criar grupos de ajuda mútua para apoiar os profissionais de saúde;

- escutar, escutar e escutar muito.

Mesmo nos grupos não orientados para o apoio em luto, estes podem continuar a sua caminhada na manutenção da Luz da Esperança. Como dizia uma mãe: "...pelo menos que a equipa de enfermagem nos continue a contactar, pois é sinal que não se esqueceu de nós". Pelo que acreditamos que quando a borboleta voa, ensina-nos a acompanhá-la na valorização dos pequenos detalhes da vida.Em suma, ter esperança é esperar, tolerar constantes provas e saber que alguém está a fazer um esforço para ajudar, que alguém luta ao nosso lado.

São as crianças que escolhem as suas famílias, tal como afirmou Kubler-Ross, numa carta que redigiu a uma criança com cancro: “Tú y Dios escogisteis a tus padres de entre muchísimos que había. Los escogiste, pues querías ayudarlos a crecer y aprender; ellos también pueden ser tus maestros” (1991:4).

KUBLER-ROSS, Elisabeth – Carta para un niño con cáncer. 1. ª ed., Luciérnaga, 1991. ISBN 84-87232-18-3. 13p.

Ajudar em Mutualidade ...

1 - Nada custa, mas rende muito.

2 - Enriquece quem a recebe, sem empobrecer quem a dá.

3 - Pode durar um instante, mas os seus efeitos nunca acabarão.

4 - Ninguém é tão rico que a possa desprezar.

5 - Ninguém é tão pobre que não a possa oferecer a todos.

6 - É o símbolo da amizade ... É a Medicina para os doentes.

Ajudar em mutualidade, não será a interiorização dos cuidados de enfermagem na prática de cuidados?

Um Gesto de Amor entre Irmãos

Os irmãos e irmãs de crianças com doença crónica também podem precisar de apoio para lidarem com determinados sentimentos. É importante inclui-los nos cuidados e fornecer-lhes informações próprias para a idade, acerca da condição de saúde do irmão ou da irmã, dado que os apoia no encontrar de resposta para as dúvidas que possam ter.

Os irmãos e irmãs também precisam de uma oportunidade para falarem com outras crianças que tenham sentimentos e experiências semelhantes. Encontrei um endereço de um projecto designado "Sibling Support Project no Arc". Trata-se de uma organização que identifica as necessidades próprias e únicas destes irmãos e irmãs. Oferecem seminários, disponibilizam materiais educacionais e mantêm uma base de dados dos apoios de outros irmãos.

Vale a pena visitar o Sibling Support Project em: http://www.siblingsupport.org/.

Em continuidade, um momento de partilha entre irmãos!

As Pontes da Aprendizagem

Os pais de crianças com doença crónica ou pessoas que se tornam doentes excepcionais, "...querem compreender o tratamento e participar nele. Exigem dignidade, personalização e controlo, seja qual for o curso da doença ... querem na verdade ser educados e tornarem-se «doutores» no seu próprio caso...". O papel que exigem dos profissionais de saúde e em especial da equipa de enfermagem é também o de professores (Siegel, 2004:48-49). A equipa de enfermagem deve de actuar com o máximo de rigor e excelência, pois somos os seus modelos de aprendizagem.

Quando os pais nos questionam acerca de como administramos uma dada terapêutica ou quando nos sugerem um acesso venoso em prol de outro, entre outros exemplos, esperam essencialmente uma validação da sua aprendizagem e a utilização dos seus recursos que partem de experiências anteriores. Não pretendem de modo algum uma supervisão do nosso trabalho. Quanto à selecção do acesso venoso quase sempre resulta, surgindo nestes momentos sentimentos de "espírito de equipa".

Os Grupos de Ajuda Mútua têm a vantagem de poder criar espaços exteriores às situações de agudização da doença, para que desta forma possam ser colocadas questões e repetidos passos inerentes aos cuidados que efectuam no domicílio. As experiências dos outros membros e a diversidade das suas situações, "...abre a mente das pessoas a outros aliados na luta e ajuda-as a perceber que não há uma resposta única, que de certo modo qualquer caminho pode ser o caminho correcto" (Siegel, 2004:188). Manter as pontes de aprendizagem é manter a flexibilidade dos cuidados rumo ao aumento da sua autonomia e qualidade de vida.

SIEGEL, Bernie – Amor, Medicina e Milagres. O poder do amor na recuperação da saúde. 1.ª ed., Lisboa: Sinais de fogo, 1998. ISBN 972-8541-47-3.337p.

PARABÉNS ANITA ...

Quem não se lembra dos livros da Anita? No âmbito da comemoração dos 52 anos dos Livros da Anita, estive hoje numa sessão de autógrafos com o seu “pai" – o ilustrador belga Marcel Marlier, que me fez voltar à infância. Na minha perspectiva são livros como de entre outros exemplos, que podem ajudar as nossas crianças quando submetidas às vivências de uma hospitalização.

A este nível, o papel de enfermagem tem sido notoriamente importante, já que cada vez mais utilizamos e construímos estes meios didácticos e lúdicos, de modo a reduzir o impacto da hospitalização para as crianças / pais / família. Então porque não veicular através dos grupos de ajuda mútua a criação de instrumentos formativos acerca do Circuito de Atendimento Hospitalar; das Patologias das Crianças; dos Cuidados de Enfermagem e dos Recursos que estas crianças / pais / família podem ter acessíveis na comunidade.

Como o referido por Marcel Marlier: Para se ilustrar ... tem de se estar no cenário de forma a receber a inspiração necessária à criação da história de cada personagem. Em semelhança, acredito que para se cuidar tem de se estar disponível para receber a inspiração necessária à compreensão da história de cada pessoa que cuidamos.

Que também daqui a 52 anos os livros de ajuda mútua sejam inspirados em quem cuidamos e reconhecidos como um constructo da Intervenção em Enfermagem. Para já, ...PARA A MENINA ANITA MUITOS ANOS DE VIDA.

Fonte da Imagem: DELAHAYE, Gilbert; MARLIER, Marcel – Anita no hospital. 2.ª ed., Lisboa: Editorial Verbo, 2005. 21p.

Reflexões Apreciativas, num Primeiro Sorriso!

No último encontro com pais de crianças com doença crónica, em contexto de ajuda mútua, nasceu uma conversação apreciativa, em jeito de apresentação do grupo a outros pais recém chegados. Nesta apresentação destacou-se o seguinte:

- O que faz funcionar o grupo ... os seus filhos;

- Os seus pontos fortes... a partilha e a aprendizagem;

- O que podem fazer de melhor em conjunto ...a melhoria da sua qualidade de vida;

- O que querem levar na sua bagagem para o futuro ...Continuarem a sentir-se parte de uma família.

De facto, acreditamos que em todas as sociedades, organizações ou grupos, algo funciona bem.

Como numa história de fadas, emergem assim discursos centrados em "Competências...Recursos...O que se conseguiu de melhor". Nesta perspectiva saliento o trabalho que começou a ser desenvolvido a partir dos anos 80, pelo Dr.David Cooperrider e Suresh Srivastra / Case Western Reserve University - EUA, transformador de uma abordagem focada em Sentir a necessidade e Identificar o problema, em abordagens de Apreciar e Valorizar o que de Melhor Existe, assente no nome do já citado Inquérito Apreciativo, em espanhol - Indagacion Positiva / Entrevista Preciosa e em inglês - Appreciative Inquiry.

No entanto, nesta história, o foram felizes para sempre só pode ocorrer se mantivermos a nossa direcção face à valorização e apreciação dos sucessos. Como referia a Prof.ª Helena Marujo e o Prof. Luís Neto, a quem lhes devo muitos abraços apreciativos, este trabalho tem de ser continuado no tempo e nas acções que praticamos quer a nível profissional como pessoal.

Como sabemos o efeito deste tipo de intervenções?

Escutando expressões, como as verbalizadas por um pai: "Ela ainda não anda, mas hoje conseguimos o seu primeiro sorriso". Parabéns, papá!